Maandag 6 januari t/m zondag 9 februari 2014

op zaterdag, 08 februari 2014.

Drukke tijden

Maandag 6 januari t/m zondag 9 februari 2014

Vandaag was hij er dan eindelijk, de dag der dagen, de dag dat we eindelijk naar huis mochten!! Jeeeejjj, wat heerlijk.

Lekker naar ons eigen huis, onze eigen bedjes, naar Snowy, maar natuurlijk het allerbelangrijkste: weer met zijn drietjes! Of nouja met zijn drietjes....

De meeste van jullie hebben we persoonlijk al op de hoogte gesteld maar nu mag iedereen het weten.

In juli zal Zoey niet meer alleen zijn in huis want Zoey wordt dan Grote Zus!

2014-02-08 23.09.17Wijzelf wisten het al een week voordat Zoey ziek werd en waren natuurlijk super blij! Het voelt nog steeds erg dubbel en hoe we het allemaal gaan doen weten we zelf ook nog niet echt, maarja ook dat komt goed en we gaan van elk moment weer ontzettend genieten.

Geluk en verdriet ligt op dit moment heel erg dichtbij.

Gelukkig is Zoey helemaal enthousiast en bij de eerste echo vond ze het bijzonder interessant dat mama nu eens haar buik moest laten zien aan de dokter. Ze wil steeds kusjes geven op mijn buik en als je vraagt waar de baby is dan trekt ze mijn t-shirt al omhoog om te zoeken.

We hebben nu heerlijk 2 weken even helemaal niks op het programma staan. Geen ziekenhuis bezoekjes, geen opnames en ook geen chemo. Dat wordt lekker thuis genieten en leuke dingen doen!

2014-02-08 23.09.46Helaas moesten papa en mama allebei weer aan het werk en ik kan je vertellen dat is best een opgave op het moment. Zoey zit natuurlijk nog aan de sondevoeding en medicatie dus we proberen het zo te regelen dat er steeds 1 van ons bij haar is.
Gelukkig zijn ze bij ons allebei erg flexibel en gaat het redelijk. Het is wel erg druk, maar ook wel lekker om weer even iets anders te kunnen doen. Oma de Heer heeft nu een paar keer opgepast en dat ging goed en Oma Brugman en tante Rissie staan ook paraat dus we hebben in ieder geval genoeg hulp.

23 januari was weer een hele spannende dag. Een beetje D-Day, dit was namelijk de dag van de beenmergpunctie. Dag 79 van ons behandelschema, de uitslag van deze beenmergpunctie zal ons gaan vertellen hoe Zoey er op dit moment voor staat. De vorige beenmergpunctie was op dag 33 en die was met het blote oog schoon. Deze keer wordt het beenmerg heel grondig onderzocht en de uitslag hiervan zal ook pas veel later zijn.

2014-02-08 23.09.30Afgelopen maandag hadden we al bloed geprikt om te kijken hoe het met de waardes van haar bloed stond en die waren verbazingwekkend goed! Ze is uit aplasie en haar hb was vanzelf weer gestegen. Een goed teken!

De bloedwaardes werden gecheckt om te kijken of ze goed genoeg was om onder narcose te mogen voor de punctie. Gelukkig was alles prima.

Om half 11 waren we aan de beurt en het blijft toch altijd spannend. De port a cath moest worden aangeprikt en haar bloedspiegels moesten worden gecontroleerd. Die waren ook goed gelukkig.

Omdat het de vorige keer beter ging met de narcose als 1 van ons er niet bij was besloten we dat mama met Zoey mee zou gaan naar de operatiekamer en dat papa de medicijnen vast zou gaan halen voor de volgende kuur.

2014-02-08 23.09.43Zoey ging al spelend onder zeil dus gelukkig geen paniek. Nog een snelle kus en daar zat mama weer te wachten. Gelukkig kwam de dokter al snel met goed nieuws! De punctie was goed gegaan en Zoey was alweer wakker aan het worden.

De anasthesist (wij noemen het de slaapdokter) was erg onder de indruk van mevrouw. Normaal krijgen kindjes van haar leeftijd en gewicht 3 mg propofol om in slaap te worden gebracht maar bij Zoey moest hij 10 mg gebruiken en dit was nog maar net genoeg. Normaal intuberen ze kindjes hiermee op de operatiekamer. Ook was hij verbaast hoe snel ze alweer wakker was en rechtop in bed zat.
Tsja wat zal ik zeggen, een pittige tante. Omdat alles zo goed was gegaan mochten we al snel weer lekker naar huis toe.

Volgende week weer terug, dan starten we met een nieuw chemo kuur.

Maandag wederom bloed prikken om te kijken of de waardes goed genoeg waren om te starten met de nieuwe kuur. Mama moest ook bloed prikken dus we maakten er maar een uitje van met z'n tweetjes.

We gingen naar het Zaans Medisch Centrum en gelukkig hadden we weer dezelfde lieve zuster als vorige keer. Erg lief voor Zoey en vooral erg kalm. Zoey was weer een heldin en heeft helemaal niet gehuild. Toen was mama aan de beurt. Dat was natuurlijk wel erg interessant. Mama kreeg ook een mooi pleister omdat ze niet had gehuild en we toen weer snel naar huis.

Bloed uitslagen waren prima dus woensdag mochten we om half 2 melden.

2014-02-08 23.09.37Woensdag werd de port a cath aangeprikt en kregen we alleen maar vocht toegediend. Donderdag ochtend zouden we een lumbaalpunctie krijgen en dan zou ook weer chemo worden toegediend. Ook moesten we zelf weer chemo gaan toedienen in shotjes via de sonde.
Zoey rende weer de hele afdeling over en vermaakte zich prima. Papa en mama renden er vrolijk achterna.

Mama was woensdag blijven slapen en donderdag en vrijdag zou papa blijven slapen. Ik moest donderdag naar de verloskundige en vrijdag werken dus was dit handiger. Gelukkig was er een hoop bezoek en hoefde papa het niet allemaal alleen te doen.

Donderdag werd er na de lumbaalpunctie meteen een hoge dosis chemo aangehangen die in 1 uur moest doorlopen en daarna dezelfde soort chemo die in 24 via het infuus in moest lopen.

Omdat Zoey totaal niet van het stil zitten is rennen we de hele dag achter haar aan. Normaal is dit al een uitdaging maar bedenk je even dat we het nu met een infuuspaal moeten doen en dan ook nog een lijn voor de sondevoeding. Hilarische beelden over de gang dus af en toe, maar we zullen maar zeggen goed voor de lijn!

Zaterdag ochtend werd er bloed afgenomen om te kijken hoe de bloedspiegels waren. Als we naar huis wilden moesten die waardes onder de 200 liggen, 200 tot 500 mocht ook nog maar dan zouden we nog medicatie moeten geven thuis. In het weekend is de apotheek iets minder snel en moesten we lang wachten op de uitslag. De buurmannen en buurjongen Timo kwamen gezellig even langs. Er is elke zaterdagochtend sportochtend op de overloop van de afdeling. Dit zijn jongens en meiden van de sportopleiding die samen met de kindjes komen sporten/spelen. Zoey vindt dit altijd geweldig en ook de buurjongen hebben zich priam vermaakt.

Gelukkig kwam niet lang daarna de uitslag van het bloed en ze zat op 50. We mochten weer lekker naar huis.

Helaas liep het thuis iets anders als verwacht. Zoey was al steeds 1 keer in de nacht aan het spugen maar dit werd eigenlijk alleen maar erger.

Omdat ze natuurlijk weer een nieuwe chemo had gehad dachten wij in eerste instantie dat het hierdoor kwam, maar na contact met het ziekenhuis bleek dit niet hiervan te kunnen komen. Ze dachten aan een buikgriepje omdat er al meer kindjes waren met deze verschijnselen. Natuurlijk erg vervelend maarja er zat niks anders op dan af te wachten hoe het zou gaan.

Het werd van 1 keer spugen naar uiteindelijk 10 of meer keer spugen. Zoey had al een paar dagen zeer weinig geslapen en de wallen onder haar ogen werder steeds groter. Die van ons hingen bijna op onze knieen. Omdat Zoey niet meer in haar eigen bedje wilde slapen en wij het een beetje zat waren om de 10 min haar bed te moeten verschonen ging 1 van ons steeds bij haar in het grote bed liggen met 100 spuug bakjes en doekjes bij de hand. Het hele bed was kots proof gemaakt d.m.v. handdoeken en matjes.
Op een gegeven moment kon ze niet eens meer de moeite nemen om haar ogen open te doen om te spugen en wij vonden dat het zo toch echt niet langer kon. Morgenochtend meteen met het AMC bellen.

Wij zagen een patroon dat zodra we de sondevoeding aansloten er ongeveer 2 uur later gespuugd werd. Contact opgenomen met het AMC en we moesten zowieso 1 nachtje komen slapen en dan gingen ze proberen te kijken hoe het nou toch kon dat ze zo aan het spugen was.

Gelukkig was het patroon in het ziekenhuis hetzelfde. Na 2 uur slapen werd ze wakker en had in 1,5 uur tijd alweer 4 keer gespuugd. Mama bleef slapen omdat papa moest werken. Ik  was blij dat de verpleging in het ziekenhuis ook vond dat dit niet kon en die heeft besloten de sondevoeding te stoppen en een infuus aan te sluiten voor haar vocht.

Daarna heeft ze heerlijk bij mij in bed geslapen tot half 8 zonder te spugen. De artsen wisten het ook niet zo goed en besloten maagsap uit de sonde te halen om te kijken of de sonde misschien niet goed zit. Ook wilden ze starten met een ander soort voeding. Deze voeding wordt gebruikt bij kinderen die een eiwit en koemelkallergie hebben. Ze wilden zo uitsluiten dat Zoey dit had en dat ze daarom zo aan het spugen was.

Door het vele spugen en weinig slapen zag ze er uit als een spookje. Heel wit gezichtje met kringen om haar ogen en haar lippen helemaal stuk van het spugen. Ze kreeg een maagbeschermer en de nieuwe voeding en we zouden kijken hoe het vannacht zou gaan. Dan morgen weer kijken hoe nu verder.

Mama bleef nog een nachtje slapen omdat papa moest werken, maarja slapen, je ligt meer te wachten op wanneer ze zal gaan spugen. Ze was helemaal totall loss van al het spelen en rennen over de gangen dat ze al snel in slaap viel.

Het wachten kon beginnen. Ik had er weinig vertrouwen meer in na bijna een week lang iedere avond 10 of meer keer spugen. Af en toe even een kuchje en omdraaien. Maar om kwart voor 1 werd ze even wakker. Geen spuugje maar wel een heerlijke poep broek. Daarna wilde ze natuurlijk niet meer in haar eigen bedje dus snel bij mama liggen en daar heeft ze tot 6 uur heerlijk doorgeslapen. Van kwart voor 1 tot 6 heeft mama ook heerlijk kunnen slapen, dit was voor het eerst sinds tijden dat ik 5 uur achter elkaar kon slapen.

Het lijkt erop dat de maagbeschermer en de nieuwe voeding zijn werk doen. Ook in de ochtend niet gespuugd.

De artsen waren tevreden en we mochten lekker naar huis. Ze zeiden dat er een aantal gevallen waren waarbij het slijmvlies van de maag en slokdarm door de chemo zo is aangetast dat het geirriteerd of zelfs ontstoken is. Nouja we zijn blij dat het nu beter lijkt te gaan. Nieuwe voeding meegekregen naar huis en tot nu toe gaat het goed.
Tot op heden alleen bij het hoesten nog af en toe een klein beetje spugen maar dat is meer door het hoesten als dat ze echt moet spugen.

Maandag moeten we weer bloed prikken om te kijken of haar waardes goed genoeg zijn om met de volgende ronde te starten. Dit is weer hetzelfde als de chemo hiervoor dus we weten een beetje wat we kunnen verwachten. Woensdag weer opname en dan donderdag lumbaalpunctie met start chemo. In ieder geval 3 nachtjes slapen en hopelijk zaterdag weer naar huis als haar bloedspiegels goed zijn.

2014-02-08 23.09.51Vanmorgen heeft ze heerlijk met de buurjongetjes gespeeld en ze is super vrolijk en druk. Zoals we van haar gewend zijn. Nog even lekker genieten voor we weer terug moeten.

Ook willen we nogmaals iedereen bedanken voor het sturen van alle lieve smsjes, appjes, kaarten en kado's. Maar natuurlijk ook voor de hulp die iedereen ons biedt. We waarderen het echt enorm en zijn blij dat we zulke lieve mensen om ons heen hebben.

Hopelijk gaat de volgende kuur ook weer goed en hebben we dan ook nieuws over de uitslag van de beenmergpunctie.

Voor nu een hele dikke kus van ons en een nog dikkere kus en knuffel van onze Super Zoey!!

Reacties (5)

  • Nandi Brugman-Oonk

    Nandi Brugman-Oonk

    09 februari 2014 op 16:16 |
    Wat een mooi blog weer en wat zijn we super trots op super Zoey met haar super papa en mama Lieverds alle respect en liefde voor de wijze waarop jullie dit doen en zoals je schrijft hoe het gast weten we niet maar ook deze kleine nieuwe schat is enorm welkom en met alle hulp die jullie nodig hebben is er xxxx

    antwoord

  • Karin Conradie-Groothuis

    Karin Conradie-Groothuis

    09 februari 2014 op 18:21 |
    Van harte gefeliciteerd met je zwangerschap Mariska!!! Zoals je al zegt liggen blijdschap en verdriet dicht bij elkaar maar hopelijk kunnen jullie er een beetje van genieten en neem je jezelf ook een beetje in acht, voor zover dat lukt. Geniet van je meissie en hou je taai! X

    antwoord

  • Ingrid Minnée-Niesten

    Ingrid Minnée-Niesten

    09 februari 2014 op 19:11 |
    Gefeliciteerd met de zwangerschap! Mooie foto's van zoey, je ziet haar weer wat opknappen. Maar werken erbij, pittig hoor! Sterkte met alles. Liefs ingrid

    antwoord

  • Cathy Padmos

    Cathy Padmos

    10 februari 2014 op 22:34 |
    Hee super Z!
    Wat kun je trots zijn op jezelf maar ook op je mama en papa ..... En natuurlijk op oma opa etc
    Zet em op : je heet niet voor niks super Zoey!
    Dikke O van mij ! Grtjs Cathy

    antwoord

  • Yolande De Groote

    Yolande De Groote

    11 februari 2014 op 10:36 |
    Gefeliciteerd, ook eens goed nieuws, niet enkel super Zoey, ook super mama en papa, wij duimen ook voor een goede uitslag dikke knuffels uit Belgie

    antwoord

Plaats een reactie

U dient in te loggen om een reactie te plaatsen. U kunt hieronder inloggen