Zaterdag 5 april t/m woensdag 25 juni 2014

op woensdag, 25 juni 2014.

Tijd voor een nieuwe blog!

Zaterdag 5 april t/m woensdag 25 juni 2014

Er is weer een hoop gebeurd en er is een hoop te vertellen.

Allereerst natuurlijk de verjaardag van onze kleine boef! Wat is ze ontzettend verwend en wat heeft ze een leuke dag gehad!

's Morgens eerst lekker in bed geknuffeld en daarna snel naar beneden om haar kado uit te pakken. De hele kamer was versierd en haar kado stond in het midden van de tafel klaar om uitgepakt te worden.

Ze vond het helemaal geweldig! Een piraten watertafel voor in de tuin! Niet veel later stonden de opa's en oma's ook al op de stoep en nog veel meer vriendjes en vriendinnetjes. We hadden weer een mooie taart besteld bij de lieve mama van de buurvrouw. Een echte Dora taart. Al eet ze nog steeds weinig tot niks, er gingen een paar hapjes in. Maar de kaarsjes uitblazen was al een feest. 

2014-06-25 22.18.10's Avonds nog gezellig gegeten met de buurtjes en toen ging het lampje toch wel een beetje uit. Iedereen ontzettend bedankt voor de lieve kaarten en mooie kado's!

Op chemo gebied gaat het op zich ook goed. De chemo die ze krijgt lijkt tot nu toe mee te vallen. Wel is ze nog steeds in aplasie maar gelukkig geen spuugrituelen.

Tijdens deze periode chemo krijgt ze ook een medicijn wat in de lijn ligt van Prednison. Het heet dexamethason. De hoofd bijwerkingen hiervan zijn stemmingswisselingen, agressie en slapeloosheid. Nou wij voldoen totaal aan het plaatje en kunnen alle bijwerkingen afvinken.

Zoey krijgt dit medicijn 5 dagen achter elkaar 3 keer op een dag en heeft dan weer 2 weken rust. Van een lief schattig meisje kan ze zomaar ineens omslaan in een klein duiveltje. Slapeloze nachten kunnen we ondertussen niet meer tellen en je weet nooit hoe de dag zal gaan. Gelukkig zien we haar weer langzaam terugkomen naarmate dat rotspul uit haar lijfje verdwijnt. Maar het zijn lange dagen en vooral nachten.

Gelukkig hebben we geen lange opnames meer en zijn het nu alleen maar dagopnames. Wel langere dagen maar het is toch lekker als je thuis bent met z'n allen. Ook de nachten kun je dan samen alles doen en dat is toch lekkerder. Zoey wordt vaak rond 1 uur 's nachts wakker en we hebben een tijd geprobeerd om haar gewoon in haar eigen bedje weer in slaap te krijgen, maar dit was niet de oplossing.

2014-06-25 22.18.13Door de dexamethason werd ze zo ontzettend driftig en hebben we een aantal keer een paar schoppen en klappen gekregen. We hebben besloten dat als ze wakker wordt we haar meteen naast ons leggen zodat ook wij nog een beetje aan onze rust toekomen. Het lijkt te werken. Hoewel we ook wel eens tot laat in de nacht tv aan het kijken zijn met haar. Dan is ze in ieder geval rustig en niet zo driftig. Nouja hopelijk wordt dit nog beter. We hebben alles geprobeerd van boos worden tot negeren maar uiteindelijk werden we er alleen zelf maar heel verdrietig van. Je weet dat het door de medicijnen komt maar je wil ook niet alles maar accepteren. Achteraf voel je je weer schuldig omdat je weet dat ze er natuurlijk helemaal niks aan kan doen en zich waarschijnlijk zelf ook beroerd voelt.

We moeten onze weg er nog in gaan vinden maar laten we hopen dat haar lichaam er met de tijd een beetje aan went en de scherpe randjes er vanaf zullen gaan. Ze krijgt dit medicijn namelijk tot het einde van haar behandeling. Afwachten maar.

25 April hadden we eindelijk weer eens iets leuks om naar uit te kijken. Onze lieve buurtjes gingen trouwen! Maar zoals altijd was het ons weer niet gegund een leuke dag te hebben. De dag ervoor ging ik samen met mijn moeder naar het AMC voor een dagbehandeling. Zoey werd aangeprikt en nog geen kwartier nadat de medicatie liep begon ze ontzettend te trillen over haar hele lijf. We vroegen haar of ze het koud had en ze zei ja. Toch maar even een zuster erbij gehaald en meteen werden alle controles ingezet. Ze had gelukkig geen koorts en ook haar bloeddruk was normaal. Na 10 min onder een lekker dekentje even tv te hebben gekeken was ze weer helemaal de oude maar er was voor de zekerheid toch maar een bloedkweekje afgenomen.

De volgende dag stonden wij er helemaal klaar voor, Den in zijn mooie pak en ik in een mooi jurkje. Het was een prachtige dag! Heerlijk weer een super mooi paar en vlak voor we wilden vertrekken naar de mooie locatie werden we gebeld. Het AMC.... Er was een bacterie gevonden en we moesten meteen komen voor antibiotica. Godver de Godver!! en nog een aantal andere dingen zijn er over de tafel gevlogen. We hebben uiteindelijk besloten om wel naar de ceremonie te gaan en daarna de tassen te pakken en richting het AMC te gaan. Maar het was weer een flinke domper op de feestvreugde. Waarom kunnen wij nooit een leuke dag hebben samen. En die arme beebster was heerlijk aan het spelen in de tuin met haar nieuwe watertafel. Zich nog van niks bewust. Geen idee dat ze de komende week weer in dat pokke ziekenhuis moet zijn aan een klote infuus. Maarja tranen weg en daar gingen we weer. Gelukkig was Zoey super vrolijk en dat maakte ons natuurlijk ook wel weer vrolijk. We hebben een gesprek met de arts gevraagd omdat dit natuurlijk de zoveelste keer was dat er een bacterie was. Er werd besloten dat de Port a Cath eruit moest en dat er een nieuwe in gaat aan de andere kant. Weer 2 operaties maarja hopelijk zijn we dan eindelijk van het probleem af dat we steeds een bacterie hebben.

2014-06-25 22.17.56We hebben 7 dagen in het ziekenhuis gezeten en in die periode werd haar kastje eruit gehaald. Helaas hadden we wel nog een chemo behandeling en dus moest er een infuus komen in haar armpje. Dit werd gelukkig gedaan terwijl ze nog onder narcose was en heeft ze het niet gevoeld. Echter toen ze wakker werd en iets wilde pakken werd ze witheet dat haar hele armpje was ingepakt. Gelukkig kalmeerde ze snel en deed ze er alles mee. De hele operatie deed haar weinig en ze ging dan ook al zwaaiend en lachend onder narcose. Het blijft een rotgezicht maar het is allang niet meer zo vreselijk als in het begin. Onze dappere Zoey had de hele OK om haar vingertje gewonden binnen no time. We kregen het kastje als trofee mee dus die staat nu op de kast in de kamer haha.

Op 9 mei, tevens oma de Heer haar verjaardag, stond de 2e operatie gepland. Nieuwe Port a Cath plaatsen. Ook dit ging weer hartstikke goed, mama moest mee en mocht wederom een ontzettend charming blauw pak aan en mutsje op en daar gingen we weer. Gelukkig kregen we al snel goed nieuws en mochten we alweer lekker naar haar toe. Ook kreeg ze meteen weer chemo ingespoten dus het was alsof er niks was gebeurd.

De donderdagen zijn bij ons gevuld met chemodagen. Mama en Oma de Heer gaan met Zoey naar het ziekenhuis en het gaat erg goed. Van de kuren heeft ze weinig tot geen bijwerkingen en er is al in geen weken gespuugd. Wel zijn het lange dagen in het ziekenhuis maarja dat is er maar 1 in de week.

2014-06-25 22.18.21Ook kregen we een leuk telefoontje van Stichting Gaandeweg. Een stichting die vakanties regelt voor families waarvan een kindje kanker heeft. Dit hadden we via de pedagogisch medewerker van het AMC geregeld en we kregen een weekje vakantie aangeboden in een huisje in Landal Greenparks. Het was even puzzelen wanneer we dit zouden doen maar we zijn uiteindelijk 30 mei t/m 6 juni heerlijk weggeweest.

Het werd Landal Greenparks Stroombroek in Braamt. Dit ligt vlak onder Doetinchem. We hebben een fantastische week gehad met zijn drietjes. Heerlijk weer een hoop leuke dingen en een super vrolijke Zoey! We zijn naar Burgers Zoo geweest, naar de Apenheul, wezen zwemmen en nog veel meer leuke dingen. Ook de opa's en oma's kwamen nog even gezellig op visiste en we hebben Den zijn verjaardag natuurllijk nog even gevierd de 31ste.

We moesten donderdag helaas wel eerder terug omdat er natuurlijk gewoon een behandeling op het programma stond. Geeft niks want vrijdag 6 juni zouden we 's avonds ook weer een leuk feestje van het ziekenhuis hebben. Het Kinder Beest Feest in Artis. Een jaarlijks terugkerend evenement voor chronisch zieke kinderen en hun families.

De chemo verliep zonder problemen alleen werd ze vrijdagnacht wakker met dikke koorts. Snel een paracetamolletje erin en hopelijk morgenochtend niks meer aan de hand.

2014-06-25 22.18.27Het leek iets beter te gaan en met paracetamol erin besloten we om gewoon te gaan. En wat waren we blij dat we zijn gegaan. Het feest begon in het AMC om half 5. We gingen met een aantal patientjes vanaf de afdeling naar het Ronald Mc Donald huis. Daar stonden honderden ambulances, politie auto's en motoren klaar om ons te vervoeren. Wij mochten met een super leuke politie agente mee in een politiebusje en reden helemaal voorop in de stoet. Alle voertuigen gingen in colonne richting Artis met zwaailicht en sirene aan. Zoey wist niet waar ze moest kijken en zat uiteindelijk in haar autostoel te dansen en taaaattuuuuu te roepen. Wat een ontzettend spektakel!! Eenmaal aangekomen in Artis was alles uit de kast getrokken om er een onvergetelijke avond van te maken voor alle kinderen en hun families. Zoey vond vooral de speeltuin erg interessant en heeft zich uitstekend vermaakt. Rond 9 uur 's avonds reden we in dezelfde colonne weer terug naar het AMC en zijn we snel naar huis gegaan. Zoey was gesloopt en viel in de auto al in slaap. Snel naar bedje gebracht en allemaal lekker gaan slapen.

2014-06-25 22.18.00Helaas werd ze de volgende ochtend wakker met 41,5 graad koorts en daar gingen we weer. We besloten meteen maar een koffertje te pakken en niet eens te bellen. Zoey is in aplasie en heeft koorts, dit betekent dat er standaard anti biotica wordt gestart en dat we in ieder geval 5 dagen aan de anti biotica vast zitten. Eenmaal aangekomen in het AMC bleek dat het super druk was en dat er geen kamer meer was voor ons op de afdeling Oncologie. Gelukkig konden we naar de overkant en kregen we daar een mooie grotere kamer. Zoey was echt niet lekker en begon ook erg met hoesten en snot. Uiteindelijk bleek ze een infectie van de hogere luchtwegen te hebben. Gelukkig knapte Zoey redelijk snel op maar was ze wel erg hangerig. Den sliep in het ziekenhuis en ging overdag naar huis om bij te tanken en ik was overdag in het ziekenhuis. Dit waren weer super lange dagen omdat Zoey ontzettend aan het huilen was en gewoon niet in haar hum zat.

Ze heeft iedereen aangestoken want ook papa zat thuis met 39,9 graden koorts. Mama was aan het hoesten en snotteren en ook opa en oma waren de pineut! Nouja beetje bij beetje werd Zoey weer de oude en mochten we gelukkig weer naar huis.

2014-06-25 22.18.43Vanaf dat moment lijkt het allemaal erg goed te gaan. Zoey is super vrolijk en ook het slapen lijkt eindelijk weer iets beter te gaan. Ze maakt weer langere nachten en ze is zelfs uit aplasie. Als het goed is blijft ze daar nu ook uit dus hoeven we ook niet meer te spastisch te doen. Het scheelt ook een hoop medicijnen toedienen dus we hopen ook echt dat dit zo blijft.

Als het goed is zijn we nu een heel stuk op weg met de behandeling maar we zijn nog niet eens op de helft. 17 oktober 2013 kregen we de diagnose dus we zijn nu een maand of 9 onderweg. Als je ziet wat we tot nu toe al allemaal hebben meegemaakt lijkt het alsof we al jaren bezig zijn. We hebben nog een lange weg te gaan maar volgens de artsen moet het vanaf nu iets rustiger worden. Ze zou niet meer in aplasie moeten raken en ook haar haartjes zouden vanaf nu weer terug moeten groeien. Ik zeg kom maar op met die mooie blonde krullen!

Natuurlijk zijn er ook mensen die vragen hoe het met ons gaat. Nou het gaat met ups en downs. Op dit moment ben ik bezig met de laatste loodjes van mijn zwangerschap en ook daar gaat niet alles zoals we het graag hadden gehoopt. Na vele groeiecho's en afspraken in het ziekenhuis werd er geconstateerd dat het vruchtwater ook verminderd was. Gelukkig bleek dit achteraf allemaal wel mee te vallen en mochten we gelukkig weer terug naar onze eigen verloskundige. Nog wel een aantal controles met echo's gehad maar alles bleef goed. Afgelopen week bleek dat mijn bloeddruk aan de hoge kant was en daar ging ik weer. Deze keer een ritje naar het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk aan de CTG. Gelukkig was er niks aan de hand. Voor de zekerheid nog een keer terugkomen maar ook toen was alles prima. Afgelopen week nog een aantal keer controles van de bloeddruk gehad maar er veranderde weinig. Er werd wel gesproken over inleiden van de bevalling maar daar had ik zelf niet echt oren naar. Laat nog maar even lekker groeien. Aanstaande zaterdag ben ik precies 39 weken zwanger. 13 juni was nog even een spannend moment. Ik was toen 36 weken en 6 dagen zwanger. De dag dat Zoey geboren werd. Ook was het weer vrijdag de 13e precies zoals de dag dat Zoey geboren werd. Gelukkig bleef meneer nog even lekker zitten maar erg lekker geslapen heb ik die dag niet. Voor nu is het wachten op wat gaat komen. Erg spannend! Alles staat klaar en gereed voor zijn komst.

Dennis is ondertussen gewoon aan het werk en we proberen met z'n drietjes zoveel mogelijk van alles te genieten. Het is druk maarja we raken er ondertussen bijna aan gewend.

Voor nu geen nieuws meer maar we houden iedereen natuurlijk op de hoogte!

Waarschijnlijk is dit de laatste blog die we met z'n drietjes afsluiten. Raar idee. We zullen zien hoe lang het gaat duren.

Een dikke kus en knuffel van Zoey en natuurlijk van Den en Maris

Reacties (3)

  • Nandi Brugman-Oonk

    Nandi Brugman-Oonk

    28 juni 2014 op 15:28 |
    Wat een prachtig blog weer hoed geschreven. Maris. We leven ook naar het moment van de komst van de leine man toe maar genieten ook enorm van de vrolijke Zoey. We als opa ennoma zijn enorm trots op haar en op Dennis en Mariska hoe die er mee omgaan verdiend enorm respect en veel liefde. Ook oma de Heer die altijd klaar staat.

    antwoord

  • Cathy Padmos

    Cathy Padmos

    28 juni 2014 op 18:48 |
    Super Zoey ,
    Ik leesbaar het met ups en downs het steeds
    beter gaat.... Maar oh die d

    antwoord

  • Cathy Padmos

    Cathy Padmos

    28 juni 2014 op 18:52 |
    Downs .. Geef een dikke knuffel aan je mama
    en zeg maar dat ik trots ben op haar...! Ook op
    jouw papa hoor!!!
    Grtjs Cathy

    antwoord

Plaats een reactie

U dient in te loggen om een reactie te plaatsen. U kunt hieronder inloggen