Maandag 21 oktober 2013 t/m zondag 27 oktober 2013

op dinsdag, 29 oktober 2013.

"Rustige dagen"

Deze week een relatief rustige week. Een aantal keer bloedonderzoek. En donderdag een echo van haar buik en een foto van haar handje. Dit doen ze om te kijken of de medicijnen die ze krijgt niet haar groei belemmeren. Ook zal er nog een hartfilmpje worden gemaakt en een echo van haar hart.

Elke ochtend begint hier met "gezellig" bloedprikken. Krijste mevrouw eerst het hele ziekenhuis bij elkaar als er ook maar iemand de kamer binnen kwam lopen, het doet haar nu nog weinig en meestal vind ze het alleen maar gezellig!

Het bloedprikken doen ze via een vingerprikje en ze geeft nu haar vingertje al aan de bloedprikmevrouw. Na afloop mag ze altijd een mooie kaart uitzoeken en daar is ze heel kritisch in! Vaak moet eerst de hele stapel langskomen en horen we veel nee nee, maar uiteindelijk weet ze toch steeds een mooie kaart te vinden.

2013-10-22 14.44.18Sinds wij de diagnose hebben gehoord is Zoey ook de trotse eigenaresse van de kanjerketting. Dit is een initiatief van de stichting ouders van kinderen met kanker. De kanjerketting is een soort kralenketting waarbij elke kraal een behandeling vertegenwoordigt. Op de afdeling waar wij verblijven lopen er kindjes rond met een ketting van soms wel 6 meter lang. Best confronterend om te zien wat die kinderen (en hun ouders) allemaal al hebben moeten doorstaan. De tijd zal ons leren hoe lang Zoey haar ketting wordt, wij hopen heel kort maar waarschijnlijk zal Zoey ook nog heel veel kralen gaan krijgen.

Elke dag wordt ook een aantal keer de temperatuur gemeten om te kijken of ze geen koorts heeft. Als Zoey op dit moment koorts zou krijgen krijgt ze meteen antibiotica door het infuus omdat haar bloedwaardes heel laag zijn (aplasie). Doen ze dit niet zou ze erg ziek kunnen worden. Maar ook de temperatuur meten was vanaf dag 1 een ware hel. Het was gelukkig al een oorthermometer want als het rectaal had gemoeten dan was het mission impossible geweest. Er werd moord en brand geschreeuwd terwijl het maar 2 sec duurde. Tot we er een spelletje van gingen maken. Het apparaatje zegt drie keer piep en dat vond ze toch wel grappig als we dat met z'n allen tegelijk deden. Ook mocht ze na afloop het dopje wat in haar oor komt van het apparaat afschieten en tsja dat is natuurlijk helemaal geweldig! Vooral als papa het doelwit is! Na die dag doet ze haar oor al aanbieden als ze de zuster ziet komen met de thermometer. Weer een angst overwonnen!

Ook wordt er elke dag naar haar hartje en longetjes geluisterd. Jullie raden het misschien al ook dit kon de goedkeuring niet krijgen. Krijsen en huilen als gevolg. Tante Mariska kwam toen met een heel toepasselijk kado, een dokters set van Woezel en Pip. Schot in de roos! Daar zat ook een stethoscoop in een prik en nog veel meer. We hebben samen naar het hartje van Koko geluisterd en dat was toch wel heel interessant! Ook kreeg iedereen een prikje van haar want ja wat jullie bij mij kunnen dat kan ik ook bij jullie natuurlijk! De dokter kwam niet lang daarna langs om ook even te luisteren en ze ging spontaan haar T-shirt al omhoog doen voor haar. Ook de dokter werd even met haar stethoscoop beluisterd en die kreeg ook een prikje en sinds die dag weer een angst weg.

Wat ook een dagelijks terugkerend ritueel is is het verschonen van de infuusverbandjes, dit moet elke dag worden gedaan omdat er anders kans is op smetplekjes. Ook de geur wordt er niet lekkerder op dus best belangrijk! Maarja daar dacht onze Zoey heel anders over. Al dat gefrunnik aan haar arm is ook gewoon niet leuk! Ze kijken dan ook meteen of er geen rare dingen onder het verband zitten als ontstekingen of een infuus wat niet meer goed zit. Zoey heeft op dit moment in allebei haar armen een infuus zitten, omdat ze heel veel vocht krijgt om de medicijnen goed haar lijf uit te werken. Dit resulteert in veel luiers verschonen die gewogen worden om te zien of al het vocht dat ze naar binnen werken er ook weer uitkomt. Elke 4 uur moeten we haar luier dus verschonen en ja ook 's nachts. Waarschijnlijk mogen we daar dit weekend mee stoppen, scheelt weer een paar uurtjes slaap.

Zoey krijgt op dit moment ook sondevoeding en omdat we dat straks thuis zelf moeten gaan doen krijgen we van de zusters alvast les. Mama vond dit een goede taak voor papa en die is hierbij dan ook benoemd tot chef sondevoeding! Gelukkig vond papa dat geen probleem en is hij al helemaal los op het aansluiten van de slangetjes en voeding en het toedienen van medicijnen via de sonde. We hebben ook alle spullen voor thuis ontvangen en gelukkig is dat allemaal hetzelfde materiaal als in het ziekenhuis. De komende tijd zullen jullie Zoey met een slangetje in haar neus zien lopen, de bedoeling is om alleen 's avonds als ze slaapt ook echt voeding te geven maar we moeten maar kijken hoe dat gaat met alle chemo kuren die ze gaat krijgen.

2013-10-27 23.46.55We zien haar steeds meer opknappen en weer de oude vrolijke Zoey worden, uiteraard nog een lange weg te gaan maar zo ziek als vorige week allang niet meer gelukkig! Ze heeft al een paar keer buiten de kamer gespeeld in een mooie auto die hier op de afdeling staat en ook is ze weer druk naar iedereen aan het zwaaien en handkusjes geven. Ze is nog wel erg snel moe en hangt nog veel aan mama, maarja alles met kleine stapjes. Het spelen duurt ook niet erg lang want je merkt dat ze doodop is na een rondje over de gang. We kijken veel tv en op bed spelen en boekjes lezen doet ze ook heel erg graag! Gelukkig wordt er op de afdeling heel veel georganiseerd. Van bibliotheek aan de deur, tot cavia's en konijnen in haar bedje tot cliniclowns aan toe. Cavia was toch wel de grootste hit deze week!

Gelukkig gaat het eten en drinken ook steeds iets beter en hopelijk blijft dat zo gaan. Ze krijgt nu ook prednison en daar kun je toenemende eetlust van krijgen onder andere. We houden het gewoon in de gaten, voor nu kan het geen kwaad wat extra spekjes.

De uitslagen van de echo van de buik en de foto van haar handje waren helemaal goed, ook de hartecho en het filmpje toonden geen rare dingen aan. Positief nieuws!

Ook kregen we vandaag te horen dat Zoey dinsdag geopereerd zal worden, ze krijgt dan een port à Cath. Dit is een heel klein kastje die onder haar huid zal komen te zitten en hierdoor kunnen de artsen dan medicatie toedienen en bloed afnemen. Op de huid smeer je dan een verdovende zalf en als de artsen dan de naald in het kastje prikken voelt ze er helemaal niks van. Ze hoeft dan ook geen infuusjes meer en dan kan ze allebei haar armpjes weer lekker bewegen. We kunnen dan ook weer lekker kleertjes aandoen want dat gaat nu ook niet met twee armen met infuusjes. Ook zullen ze dinsdag via een ruggenprik tijdens dezelfde operatie weer chemo toedienen en als ze dan weer terug op haar kamer is zal ook de derde chemo via het onderhuidse kastje toegediend gaan worden. Dit keer ook een middel waarvan ze al erg misselijk kan worden en wat ook haaruitval tot gevolg kan hebben. Maar afwachten hoe dat gaat lopen.

2013-10-27 23.47.03Verder krijgt mevrouw dagelijks visite van alle opa's, oma's en tantes om nog maar te zwijgen over de ontzettende hoeveelheden kado's, kaarten, tekeningen en pakketjes. Onvoorstelbaar! De meneer die de post rondbrengt noemt Zoey al de prinses van de afdeling omdat ze zoveel post krijgt. Elke dag weer. Ze vindt het helemaal geweldig om alles open te mogen scheuren en uit te pakken en de glimlach die we dan op haar gezichtje zien is onbeschrijfelijk mooi! Ik wil iedereen die haar post heeft gestuurd dan ook ontzettend bedanken! We halen uit jullie lieve woorden ontzettend veel steun en kracht! Dankjulliewel!

Op naar een nieuwe week met weereen hoop spannende momenten en misschien, heel misschien mogen we volgende week wel naar huis. Heel onzeker maar wij blijven positief!

Reacties (1)

  • Yolande De Groote

    Yolande De Groote

    31 oktober 2013 op 21:00 |
    Leuk te horen dat jullie thuis een beetje op adem kunnen komen .Geniet er met volle teugen van en verwen super Zoey

    antwoord

Plaats een reactie

U dient in te loggen om een reactie te plaatsen. U kunt hieronder inloggen